Colitis Ulcerosa und PSC

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Moderator: Angelika

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StefanW
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Colitis Ulcerosa und PSC

Beitrag von StefanW »

Hallo!

Ich bin 20 Jahre alt und bei mir wurde vor 3 Monaten eine Colitis Ulcerosa in Verbindung mit PSC festgestellt. Zur Behandlung der PSC nehme ich UDC400 und gegen die Colitis Salofalk1000.
Ich habe in den letzten wochen immer mehr probleme gehabt obwohl ich die Medikamente nehme. Ich habe Bauch und Unterleibsschmerzen und fühle mich allgemein sehr schlecht, schlapp und müde. Ich hatte auch eine Phase wo ich den ganzen tag nur auf toilette gerannt bin..

Ich möchte mich nicht nur auf das verlassen was die Ärzte bzw. Schulmediziner mir sagen. Da meine Erkrankung im Anfangsstadium ist denke ich das man den Verlauf noch sehr beeinflussen kann.

Ich hoffe das ihr mir Tipps geben könnt was ich beachten muss und was ich nehmen bzw. machen kann damit ich meinen Zustand nicht verschlimmere oder sogar die Krankheuit und die Müdigkeit vielleicht sogar weggehen.

Vielen Dank!

Stefan

gekiller
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Registriert: 12. Jun 2004, 18:29

Beitrag von gekiller »

Hallo Stefan,
bekommst du vom Arzt ausser diesen Medikamenten noch etwas anderes? V.a. eine Substitution verschiedener Vitamine, die aufgrund der PSC nicht verwertet werden können, wäre sehr wichtig. Dazu müsste man aber erstmal sehen, ob du einen Mangel hast.
Bzw. einen Mangel hast du sicherlich (bei dieser Kombination an Krankheiten), es geht nur darum welche Vitamine in welcher Kombination und Dosis du bekommen müsstest (auf jeden Fall gespritzt).
Bei der Colitis habe ich gute Erfahrungen mit Substitution von B-Vitaminen und Folsäure als Mischinjektion. Und am wichtigsten ist ein Lymphmittel, das beruhigt die Darmschleimhäute.
Aber eigentlich sollten die Ärzte das bei Colitis auch machen!
So eine Substitution würde dir bestimmt gut tun und auch diese Müdigkeit beeinflussen.
Dazu kommt natürlich auch Meidung von Stress und entsprechende Ernährung, aber das weisst du ja sicherlich.
Falls die Ärzte dir nur die beiden Medikamente gegeben haben, suche dir doch parallel dazu einen Heilpraktiker, der dir noch das gibt, was dich aufbaut.
Liebe Grüsse und gute Besserung.
Gerda

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paul
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Beitrag von paul »

Colitis ulcerosa wurde z.B. h i e r schon mal diskutiert. Die PSC muss regelmäßig endoskopisch kontrolliert werden, um rechtzeitig Gallengangsverengungen (Stenosen) erkennen und ggfl. erweitern zu können. Auch eine regelmäßige Kontrolle auf Gallensteine, die sich i.d.R. oberhalb der Gallengansverengung bilden können, ist sehr wichtig. Eine alternative Ursachenfindung, z.B. durch EAV, wäre sinnvoll; hier kann z.B. ein Heilpraktiker, der diese Methode anbietet, weiterhelfen - und dann auch entsprechende Therapien vorschlagen.
Gruß: Paul

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StefanW
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Beitrag von StefanW »

Erstmal Danke für die schnellen Antworten.
Also ausser mir diese Medikamente habe ich nichts bekommen an Vitaminen oder so. Es wurde eine Leberpunktion und eine Darmspiegelung durchgeführt um die Diagnose zu sichern. Zu der Gallengangsspiegelung hat mein Arzt gesagt das ihm ein MRT lieber wäre weil die Infektionsgefahr zu groß sei. (Wurde aber noch nicht gemacht).

Zu einem Heilpraktiker habe ich mich jetzt auch durchgerungen, obwohl ich davon (jedenfalss früher) nicht so viel gehalten hab. Aber was bleibt mir anderes übrig: ich bin krank und ich muss halt alles probieren.

Muss diese Substitution von der ihr redet vom Arzt verschrieben werden? Und wenn ja, zahlt das die Krankenkasse? Muss ich die dann jeden Tag nehmen?

Und noch eine Frage: Wie lange dauert so ein "Schub" einer Coitis Ulcerosa? Ich habe echt seid tagen und wochen schmerzen, besonders heute wieder rechts unten im unterleib. Ich habe jetzt sogar schon dieses Salofalk als Einlauf verschrieben bekommen.

Gruß

Stefan

gekiller
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Beitrag von gekiller »

Hallo Stefan,
es ist sicher eine gute Entscheidung, zusätzlich zu einem Heilpraktiker zu gehen. Dort kannst du bestimmt Unterstützung bekommen, die dich und deinen Körper aufbaut und deine Beschwerden lindern hilft.
Die wichtigen Vitamine bekommst du vermutlich vom Heilpraktiker. Inwieweit das deine Kasse bezahlt, musst du selbst mit ihr klären oder evtl. deinen Arzt fragen, ob er dir das auch verschreibt. Und ob es dann die Kasse zahlt...?
Und was die Dauer eines Schubes betrifft, so gibt es dafür wohl keine allgemeingültigen Zahlen. Das ist bei jedem und jedesmal unterschiedlich.
Liebe Grüsse
Gerda

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paul
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Beitrag von paul »

StefanW hat geschrieben:...Zu einem Heilpraktiker habe ich mich jetzt auch durchgerungen, obwohl ich davon (jedenfalss früher) nicht so viel gehalten hab. Aber was bleibt mir anderes übrig: ich bin krank und ich muss halt alles probieren.
Genau ... und vielleicht kann sogar ein Heilpraktiker helfen. Ürbigens hast Du bis jetzt sogar von zwei Heilpraktikern kostenlose Infos bekommen - ist das nix? ;)
Gruß: Paul

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StefanW
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Beitrag von StefanW »

Doch! Und dafür bin ich auch sehr dankbar das ich hier Tipps und Hilfe bekomme! Hatte heute mal wieder einen absoluten Tiefpunkt und das Gefühl das ich gleich zusammenbreche weil ich mich so Kraftlos, schlapp und müde gefühlt hab.
Ich habe einen Termin beim Heilpraktiker, dauert aber noch anderthalb Monate.. Ich nehme in der Zeit mal einfach Vitamin(Brause) Tabletten und hoffe das das auch ein bischen hilft (VitaminC und B-Vitamine).

Mein Arzt sagt das meine Leberwerte auch wieder etwas angestiegen sind, das heißt GammaGT bei 132 ( von 82 (der höchste war mal 452)). Ich weis das die Norm 0-66 ist aber ab welchem Wert ist das bedenklich das der Leberwert zu hoch ist??

Gruß

Stefan

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paul
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Beitrag von paul »

In Deinem Fall deutet der erhöhte GGT-Wert wahrscheinlich auf einen erhöhten Gallenrückstau hin; wahrscheinlich ist auch AP und Bili leicht erhöht - oder? Ursache kann aber auch eine zu niedrige Dosierung von UDC sein. Bist Du bei einem PSC-Spezialisten in Behandlung? Wenn nicht, empfehle ich Dir einen zu suchen.
Gruß: Paul

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StefanW
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Beitrag von StefanW »

Also ich denke das mein Arzt gut ist (soweit ICH das beurteilen kann). Er wurde in der Leberambulanz in Hannover ausgebildet.
AP und Bili sind nicht erhöht (94 ud 0,6). Auch die anderen Leberwerte sind zurück im Normbereich, ausser dem GammaGT wert der ist bei 132.

Wo kann ich PSC Spezialisten finden außer in einer Uni-Klinik? Kennt jemand einen guten Artz in NRW?
Kennt vielleicht jemand einen guten Heilpraktiker der sich mit dieser Art Erkrankung auskennt?

Gruß

Stefan

StefanW
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Beitrag von StefanW »

Hallo!

Mir wurde von einem Bekannten emphohlen zu einem Antroposophen (hoffe ich hab das richtig geschrieben) zu gehen! Ich kann mit dem Begriff nicht wirklich was anfangen. Kann mir vielleicht jemand sagen worum es da geht und wie diese Läute arbeiten?

Gruß

Stefan

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paul
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Beitrag von paul »

Anthroposophische Medizin - als eine Form der Ganzheitsmedizin - lässt sich nicht in zwei Sätzen erklären.

Wenn Du unter dem Begriff anthroposophische Medizin googelst, findest Du zig Seiten im Netz, die versuchen, diese Art der Medizin zu erläutern.

Wie z.B. hier

Du musst Dir selbst ein Bild machen, ob das was für Dich ist.
Gruß: Paul

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StefanW
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Beitrag von StefanW »

Hallo mal wieder!

Ich war heute das erste mal beim Heipraktiker und ich muss sagen es hat mir gefallen!

Der Heilpraktiker hat auch eine diagnose gestellt und sagt das ich SPS habe. Nun habe ich im internet danach gesucht um mehr darüber zu erfahren aber man findet rein garnichts.

Worum handelt es sich da?
Wie gut sind die chancen das zu behandeln?

gruß
stefan

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